位置： 加利福尼亞州聖地亞哥

位置： 馬里蘭州貝塞斯達

位置： 德克薩斯州休斯頓

共有來自17個不同國家的63名患者和家庭成員以及眾多醫生參加了2016年的患者和家庭聚會。與會者瞭解了當前的 ECD 研究和試驗、 ECD 如何影響身體的各個器官、疼痛管理、掃描和護理管理。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。

位置： 法國 巴黎

位置： 紐約州紐約市

感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。

位置： 佛羅里達州奧蘭多

共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。
出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己，以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者！

位置： Milan、義大利

我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。