ECD 患者和家庭聚會

共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。 出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己，以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者！

我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。

感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。

共有來自17個不同國家的63名患者和家庭成員以及眾多醫生參加了2016年的患者和家庭聚會。與會者瞭解了當前的 ECD 研究和試驗、 ECD 如何影響身體的各個器官、疼痛管理、掃描和護理管理。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。

ECD全球聯盟很高興能在西班牙巴塞羅那召開第十屆年度患者和家庭聚會。該會議將於 2025 年 5 月 26 日與 Bellvitge Universitari 醫院合作舉辦。歡迎所有患者、家屬、朋友和醫療專業人員！ ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 ...