埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

by | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像

由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...
ECD，全球視野

ECD，全球視野

by | 7 月 24, 2025 | 網路研討會錄像

在 youtube 上觀看網絡研討會 Xavier Solanich，醫學博士，博士是貝爾維奇大學醫院 （BUH） 的內科醫生，專門治療免疫系統疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）的患者。 除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學教授和貝爾維奇生物醫學研究所（IDIBELL）的首席研究員。索拉尼奇博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究項目做出了貢獻。 作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD...