網路研討會錄像 | Erdheim-Chester Disease Global Alliance

管理尿崩症（DI）

by Asmaa Javed | 8 月 14, 2025 | 網路研討會錄像

管理尿崩症（DI），現在稱為精氨酸加壓素缺乏症（AVP-D），對於患者、家庭和臨床醫生至關重要，尤其是患有厄德海姆-切斯特病（ECD）或朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）的患者，其中 AVP-D 更為常見。在此研討會中，一位患者專家解釋：為什麼這種情況現在被稱為 AVP-D 以及為什麼更名很重要核心癥狀：持續口渴、尿頻、夜尿、依賴冷水基於和肽素的測試如何比過時的缺水測試提高診斷準確性安全使用去氨加壓素（DDAVP）的實用指南，包括避免低鈉血症的“突破” 宣傳工具：24...

ECD，全球視野

by Asmaa Javed | 7 月 24, 2025 | 網路研討會錄像

Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院（BUH）的內科醫師，他專門治療免疫疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）患者。除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學的教授和 Bellvitge 生物醫學研究所（IDIBELL）的首席研究員。Solanich 博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究專案做出了貢獻。作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD...