垂體基金會

by | 9 月 26, 2025 | APV-D 資源

提供有關 AVP 缺乏症（尿崩症）治療的指導，包括有關管理症狀和獲得支持的資訊。 AVP 缺乏症治療 ，可下載為 AVPD-DI 患者提供建議
埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

by | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像

由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...

航空慈善網絡

by | 9 月 9, 2025 | 保險和經濟援助

航空慈善網絡是一個慈善組織，為因家庭、社區或國家危機而尋求免費航空運輸前往專業醫療機構或遙遠目的地的有需要的人提供便利。航空慈善網絡為所有 50...
加拿大每月聊天 – 嘉賓演講者 Gary Tobin

加拿大每月聊天 – 嘉賓演講者 Gary Tobin

by | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞

7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。 加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 年首次被診斷出來。一開始的指甲流血最終導致了多次手術，包括截肢和切除淋巴結，隨後是癌症已擴散到他的肺部和喉嚨的毀滅性消息。到 2016...