2019年終時事通訊

2019年終時事通訊

又一年即將結束!我們感謝 ECD 社區繼續支援該組織履行其為世界各地家庭服務的使命。 自十年前成立以來,在無數捐助者、志願者和醫療專業人員的説明下, ECDGA 一直能夠支援世界各地的患者和致力於 ECD 的研究工作。當我們步入 ECD 支援的下一個十年時,所有為該組織設定成功道路的人都讓我們感到謙卑。 請花點時間回顧一下我們作為一個社區一起度過的一年中的亮點! 新年快樂!...
10周年挑戰

10周年挑戰

我們是 10 年強壯的!! ECDGA 正在為未來籌集資金,我們需要您的説明!  我們要求您要求 10 位朋友或家人每人捐贈 10 美元,用於為期 10 周的慶祝活動! 從 10 月 10 日到 12 月 12 日,10-10-10 活動將是我們有史以來最簡單的年終籌款活動!  這裡有一些提示,可以讓您的網路加速奉獻! 下載指南 下載宣傳單 如何邀請捐贈者 發送一封信或電子郵件,說明該組織是關於什麼的,以及它如何在您的旅程中為您提供説明 將捐贈請求發佈到您的社交頁面,標記其他人進行捐贈 房東捐款頁面以紀念親人...
10 周年紀念

10 周年紀念

ECD全球聯盟的女族長、總裁和創始人:Kathleen Brewer。在過去的 10 年裡,Kathy 信守承諾,永不停止尋找答案。 Kathy 在考驗和悲劇中堅持不懈,使她成為了今天的ECD全球聯盟。與一位已去世的 ECD 患者的父母以及朋友、患者和家人的支援一起,Kathy 提交了檔以使其正式化。2009 年 8 月 19 日,Erdheim-Chester 病全球聯盟正式註冊為非營利組織。   一起 達到不可能 以下是您 10 多年來説明完成的一些事情! 向 ECD 研究提供超過 650,000 美元的資金資助了...