by admin | 5 月 19, 2020 | 與 ECD 共存
隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。 巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete 醫學博士在義大利米蘭舉行的 2019 年 ECD 患者和家庭聚會上與患者進行了交談。 Barete 博士解釋說：「對於那些接受 vemurafenib...
by admin | 5 月 5, 2020 | 與 ECD 共存
患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% 的美國受訪者產生了保險未涵蓋的直接醫療費用， 而英國 18% 的受訪者未包含在英國國家醫療服務體系 （National Health Service）...
by admin | 4 月 28, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
能源 作者：Giuseppe De Simone （2020 年 3 月至 4 月） 在這些困難的日子里，我們需要能量來應對冠狀病毒。所以現在我要談談能源。 在學校，我瞭解到電能是由正電荷和負電荷之間的電位差產生的。 在 2020 年 3 月和 4 月的幾個月里，我發現了一種新的電位差異，它讓我有精力面對義大利和義大利南部小鎮 Carovigno 的封鎖。 這個電位差由3個元素組成。 I 元素：男孩和女孩 （16-19 歲） 2月29日是「罕見病日」，我畫了「我的牆」來代表我因 Erdheim-Chester...
by admin | 4 月 21, 2020 | ECDGA 新聞
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。 本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。 執行董事 Jessica Corkran 管理組織的日常活動，並全身心投入其中。在該組織的網站上，您可以找到一份簡短的傳記，其中寫道：“潔西嘉擁有管理和市場行銷理學學士學位。她於 2014 年加入 ECDGA ，在管理和財務方面擁有廣泛的背景。她致力於改善受...
by admin | 3 月 31, 2020 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
