by admin | 9 月 27, 2021 | ECDGA 新聞
今年 9 月在 2021 年組織細胞增多症宣傳月期間舉行了一次國際組織細胞增多症虛擬會議。該網路研討會由西班牙手術室協會組織和主辦，觀眾主要由醫生和少數患者組成。 會議期間的一個會議包括 2021 年 9 月 24 日的 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會 （HA）。阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對成年 LCH 和 Erdheim-Chester 患者的影響、正在進行的治療和研究。 ...
by admin | 9 月 13, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
by admin | 6 月 24, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 6 月 10, 2021 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
by admin | 3 月 1, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南 2021年3月發佈 ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。 這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症形式提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和羅賽多夫曼病 （RDD）。 NCCN...
