by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識，提供支援，並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA患者和家庭聚會最有價值的部分之一是患者和護理人員有機會直接聽取專家的意見。在今年的巴塞羅那活動期間，領先的 Erdheim-Chester 病醫生參加了現場問答環節，提供了見解並回答了出席者的問題。 感謝 Eli Diamond 博士、Matt Collin 博士、Augusto Vaglio 博士、Julien Haroche 博士和 Xavier Solanich 博士，感謝你們致力於通過公開對話和知識共用來支援 ECD 社區。 要瞭解有關我們的活動和全球推進 ECD 護理的努力的更多資訊，請訪問...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病的領先專家 Eli Diamond 博士在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表了演講。他致力於推進研究和改善護理，繼續對 ECD 社區產生深遠影響。 我們很榮幸 Diamond 博士在這一重要活動中與患者、家屬和專業人士分享他的知識和見解。 要瞭解有關我們的使命和活動的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by admin | 9 月 21, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！ 註冊線上參會 時間以美國東部時間顯示。 上午 10：00 – 羅伯特·佛蘭克林博士 歡迎來到辛辛那提大學！ 將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。 上午 10：15 – Nishant Gupta 博士 如何最好地將 ECD 診所網路整合到您的護理 中 由於疾病的複雜性， ECD 患者通常需要與多位專家會面，以管理和監測他們的護理。Nishant Gupta...
