by admin | 9 月 21, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！ 註冊線上參會 時間以美國東部時間顯示。 上午 10：00 – 羅伯特·佛蘭克林博士 歡迎來到辛辛那提大學！ 將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。 上午 10：15 – Nishant Gupta 博士 如何最好地將 ECD 診所網路整合到您的護理 中 由於疾病的複雜性， ECD 患者通常需要與多位專家會面，以管理和監測他們的護理。Nishant Gupta...
by admin | 6 月 3, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
2022 年 6 月 3 日 – 佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟自豪地宣佈，位於蓋恩斯維爾的佛羅里達大學 （UF） 成立了一個新的 ECD 轉診護理中心。 專門從事肺病和重症監護醫學的 Ali Atalea 博士是該中心的首席 ECD 醫生。 Ataya 博士是UF罕見肺病專案的主任，他看到罕見病患者包括朗格漢斯病和非朗格漢斯病，例如 ECD。 ...
by admin | 4 月 22, 2022 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。 全國志願者周是整個社區向那些為受 ECD影響的患者和家庭服務的人表示感謝的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和資訊。 希望 ECDGA...
by admin | 2 月 24, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
