by admin | 10 月 29, 2025 | 社交帖子
患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
by admin | 10 月 27, 2025 | ECDGA 新聞
紀念斯隆凱特琳癌症中心的一項新研究強調了烏利塞替尼（一種阻斷 ERK 的靶向治療藥物）用於治療某些形式的組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））的前景。 這項研究由 ECDGA 醫學顧問委員會成員 Eli Diamond 博士領導，標誌著 MAPK 驅動的組織細胞疾病的治療向前邁出了令人興奮的一步。對於我們社區中的許多人來說，例如ECDGA成員喬伊，他的旅程繼續激勵著我們，這些科學突破代表的遠不止臨床進步。它們帶來了希望。 閱讀 MSKCC 的新聞文章：...
by admin | 5 月 29, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 醫學研討會期間，來自世界各地的醫生分享了他們針對 Erdheim-Chester 病的最新發現和研究。 在這張照片中，我們的一位參與醫生討論了有助於更深入地瞭解這種罕見病症的新見解和正在進行的研究。這些對話對於推動診斷、治療和患者護理的進步至關重要。 我們感謝每一位為推進 ECD 研究做出貢獻的醫療專業人員的奉獻精神和專業知識。 要瞭解有關我們的使命和支援的研究的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 29, 2025 | 社交帖子
這是參加在巴塞羅那舉行的 2025 ECDGA 醫學研討會的醫生們的合影。這些醫生和研究人員代表了推動 Erdheim-Chester 病的科學、診斷和治療的全球合作。 我們很榮幸能與這些敬業的專家一起工作，他們通過研究、臨床洞察力和國際合作説明塑造 ECD 護理的未來。 要瞭解有關研討會和 ECDGA 使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
