by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by admin | 12 月 28, 2019 | ECDGA 新聞
又一年即將結束！我們感謝 ECD 社區繼續支援該組織履行其為世界各地家庭服務的使命。 自十年前成立以來，在無數捐助者、志願者和醫療專業人員的説明下， ECDGA 一直能夠支援世界各地的患者和致力於 ECD 的研究工作。當我們步入 ECD 支援的下一個十年時，所有為該組織設定成功道路的人都讓我們感到謙卑。 請花點時間回顧一下我們作為一個社區一起度過的一年中的亮點！ 新年快樂！...
by admin | 10 月 23, 2019 | 與 ECD 共存
我們是 10 年強壯的！！ ECDGA 正在為未來籌集資金，我們需要您的説明！ 我們要求您要求 10 位朋友或家人每人捐贈 10 美元，用於為期 10 周的慶祝活動！ 從 10 月 10 日到 12 月 12 日，10-10-10 活動將是我們有史以來最簡單的年終籌款活動！ 這裡有一些提示，可以讓您的網路加速奉獻！ 下載指南 下載宣傳單 如何邀請捐贈者 發送一封信或電子郵件，說明該組織是關於什麼的，以及它如何在您的旅程中為您提供説明 將捐贈請求發佈到您的社交頁面，標記其他人進行捐贈 房東捐款頁面以紀念親人...
