在本次教育性線上研討會中，約翰霍普金斯醫院（ECD 轉介照護中心）的腎臟專科醫師 Mohamed G. Atta 醫師（MD）將深入說明 Erdheim-Chester Disease（ECD）如何影響腎臟，以及研究對罹患此罕見疾病者之腎臟健康所帶來的啟示。
Atta 醫師透過易於理解的視覺圖像與真實案例，說明 ECD 如何影響腎臟。這有助於病友與家屬了解為何腎臟問題在 ECD 中很常見，以及其如何隨時間而改變。
在本次研討會中，您將了解：
- ECD 如何影響腎臟與泌尿系統
- 醫師所說影像檢查中看到的「毛茸茸腎（hairy kidney）」是什麼意思
- 為何腎臟問題常無症狀，且可能在較晚期才被發現
- 組織切片與分子檢測如何協助診斷 ECD
- ECD患者腎功能隨時間可能的變化
- 可能使腎臟疾病惡化或影響預後的因素
- 過去與現代在 ECD 腎臟照護上的方法
- 如何處理阻塞、高血壓與腎衰竭等腎臟併發症
- ECD 病友接受透析與腎臟移植的經驗
- 為何在罕見疾病中，病友與醫師之間建立穩固的合作關係至關重要
本次研討會亦說明研究與新型標靶治療如何改善許多 ECD 病友的預後，同時強調提升認知、及早發現與專科照護的必要性。