在這場教育線上研討會中,約翰霍普金斯醫院的腎臟科醫師Mohammed G. Atta醫師深入介紹了Erdheim-Chester疾病(ECD)如何影響腎臟,以及研究中關於罹患此罕見疾病的腎臟結果的啟示。

Atta醫師以清晰的視覺圖示和實際案例解釋腎臟在ECD中的參與,幫助患者與家屬更了解腎臟疾病為何在ECD中如此常見,以及腎臟疾病可能隨時間進展。

本次研討會涵蓋的主題包括:

  • 埃爾德海姆-切斯特病如何影響腎臟與泌尿系統
  • 醫生所說的影像上「多毛腎臟」的樣貌是什麼意思
  • 為什麼腎臟受累常被低調且診斷較晚
  • 組織活檢與分子檢測在ECD中的角色
  • ECD患者腎功能隨時間可能的變化
  • 與腎臟疾病進展及結果相關的因素
  • 早期兒童發展(ECD)照護中歷史與現代方法概述
  • 管理腎臟併發症,如阻塞、高血壓及腎衰竭
  • ECD患者的透析與腎臟移植經驗
  • 病患與醫師夥伴關係在罕見疾病中的重要性

本研討會強調研究進展與標靶療法如何改變許多ECD患者的治療結果,同時強調認知、早期識別及專業照護的重要性。

我們感謝 Atta 醫師分享專業知識,並持續與 Erdheim-Chester 疾病社群合作。