社區聊天

與您的社區在線聯繫

ECD 全球聯盟每個月都會為 ECD 社區中的任何人舉辦虛擬在線聊天。這包括患者、護理人員/護理人員、家庭成員、醫務人員、研究人員等。

對於註冊 ECD 全球聯盟的人員，您將收到一封電子郵件，告知與您的角色相關的每個聊天會話。如果您尚未註冊該小組，我們建議您 在此處 註冊，以便保持聯繫和了解情況。

聊天對合理的任何討論主題都是開放的。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

以前， ECDGA 為社區進行了打字式即時在線聊天。之前聊天會話的摘要已編譯並存檔於本頁底部。

在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。

注意：在此處檢查您的時區： 時區轉換器。

不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的虛擬參與政策。