Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em usar a plataforma do futebol americano universitário...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar que o primeiro Centro de Atendimento de Referência ECD será localizado em Michigan Erdheim-Chester A Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais nova adição à rede do Centro de...
O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes...
