Viver com a Doença de Erdheim-Chester – seja como paciente ou cuidador – pode trazer momentos de grande tensão. Entre consultas médicas, incertezas e a vida cotidiana, é fácil sentir o peso de tudo isso. Mas você não está sozinho. Aqui estão alguns...
Ao entrarmos nas últimas semanas do verão, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim, comemorada mundialmente de 8 a 13 de...
A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lançamento das gravações completas em vídeo do 2025 Annual Patient & Family Gathering em Barcelona. Se você não pôde comparecer pessoalmente ou gostaria de rever os incríveis insights compartilhados por...
Junte-se a mim para dar as boas-vindas a Diane Schriner como a nova Presidente da ECD Global Alliance. Diane é parte integrante do Conselho de Administração do ECDGA desde 2018 e atua como vice-presidente desde 2021. Durante esse tempo, ela demonstrou extraordinária...
O tempo está passando. A corrida ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run termina em 15 de julho, e estamos muito perto da nossa meta. Com US$ 20.999,62 arrecadados, estamos a apenas alguns passos de atingir nossa meta de US$ 25.000, mas precisamos da...
