Recursos profissionais médicos

O site ECDGA tem o prazer de informar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – uma aliança dos principais centros de câncer – publicou as novas NCCN Guidelines® para histiocitose. Essas diretrizes de prática clínica fornecem as evidências mais recentes e o consenso de especialistas para diagnosticar e tratar as três formas mais comuns de histiocitose em adultos: Histiocitose de células de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester (ECD) e a doença de Rosai-Dorfman (RDD). As Diretrizes da NCCN podem ajudar pacientes, familiares e médicos a acessar as informações mais recentes sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e muito mais. As diretrizes também podem servir como uma ferramenta útil na busca de aprovações para cobertura de medicamentos e terapias. As diretrizes são atualizadas pelo menos uma vez por ano e podem ser acessadas a qualquer momento. Acesse sua cópia abaixo ou no PubMed.

Survivorship Issues in Adult Patients With Histiocytic Neoplasms 

Expert guidelines for ECD care and treatment, written in 2020, can be found here: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.

Expert presentation slides and videos on ECD cases and ongoing research are listed under Medical Symposium or our YouTube channel.

Current ECD studies and trials are listed online to assist physicians and patients.

Medical providers that need assistance gaining approval for an ECD patient’s care and medication can find more information here: Filing Payer Appeals.

Caring for Your Patient with a Rare Disease is provided by the NIH to help medical personnel when presented with a rare disease case, including tips for ICD coding.

ECD medical experts in our community have helped compile two types of brochures for general education and awareness purposes.  The patient brochure is available to help new members of the community understand the basics of ECD.  The medical brochure is available to share with your care team or any medical professional.  Request a free copy by filling out this form.

Encontre artigos sobre Erdheim-Chester doença on-line usando o PubMed. O PubMed é um mecanismo de busca gratuito usado para acessar referências e resumos sobre ciências da vida e tópicos biomédicos. A Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, nos Institutos Nacionais de Saúde, mantém o banco de dados de recuperação de informações. Em outubro de 2021, havia 1.034 artigos com referência a “Erdheim Chester ” no Pubmed.