Cuidando de você durante as festas de fim de ano
Ouça uma cuidadora experiente do ECD, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.
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Doença de Rosai Dorfman
Descubra as percepções de um dos maiores especialistas em doença de Rosai-Dorfman. Você terá uma compreensão mais profunda dessa doença rara, de seus sintomas, do diagnóstico e das opções de tratamento mais recentes. Não perca o conhecimento especializado que pode fazer a diferença!
Além da visita ao consultório: Gerenciando o custo dos cuidados com a saúde
Este é o início da série educativa virtual Beyond the Office Visit (Além da visita ao consultório), organizada em parceria com a Histiocytosis Association. Os palestrantes Deandre Pate e Victoria Lassen, do Memorial Sloan Kettering, apresentam maneiras de gerenciar os custos de saúde, encontrar assistência local e melhorar os encargos logísticos enquanto você vive com […]
Usando as recomendações do consenso ECD: Defendendo sua saúde
Foi realizado um webinar educacional para explicar o mais novo documento de consenso sobre Erdheim-Chester Disease (ECD) e saber como usá-lo para o atendimento e o apoio do pagador. As perguntas respondidas após a reunião estão publicadas aqui. Gravado em junho de 2020
Erdheim-Chester doença: Uma revisão das diretrizes atualizadas na era molecular
Nesta revisão das últimas Diretrizes de Consenso 2020 do site ECD, a apresentação e a discussão são adaptadas para a comunidade de profissionais médicos. Compartilhe com seus colegas ou equipe de atendimento. Gravado em novembro de 2020
Necessidades dos pacientes do Histio: Um foco nos olhos e na visão
Neste webinar, os médicos do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ajudam você a entender melhor como o envolvimento atual dos olhos pode afetar a vida diária e como obter melhores resultados. Isso também será de interesse para os pacientes que não têm nenhum envolvimento ocular atual, mas seus próximos tratamentos podem causar preocupações oculares. […]
Condições endócrinas em Erdheim-Chester Doenças
Este webinar, co-organizado pela Histiocytosis Association e pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance, concentrou-se em ECD e abrange condições endócrinas e seu gerenciamento em todos os distúrbios histiocíticos. Gravado em março de 2021
Entendendo as diretrizes de prática clínica da NCCN para neoplasias histiocíticas
Uma análise das Diretrizes® para histiocitose da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) publicadas recentemente. A NCCN desenvolveu essas novas diretrizes de prática clínica para fornecer as evidências mais recentes e o consenso de especialistas para diagnosticar e tratar as três formas mais comuns de histiocitose em adultos: Histiocitose de células de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester (ECD) […]
Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim Chester , tratamentos em andamento e estudos
O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença de HCL, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas […]
Palestra para pacientes adultos com histiocitose e ECD. Organizada pela Associação OR e HA.
Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-ChesterVocê pode ver os tratamentos e estudos em andamento O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama, Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos, características […]
Bate-papo comunitário entre pares
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
Bate-papo da comunidade canadense
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.