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Hoje

  • Bate-papo comunitário entre pares

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade canadense

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • ECDUma visão global

    Xavier Solanich, MD, PhD é médico de medicina interna no Bellvitge University Hospital (BUH), onde se especializa no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras, incluindo histiocitose.

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim Chester , tratamentos em andamento e estudos

    O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença de HCL, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas […]

  • Bate-papo comunitário entre pares

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade canadense

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Tópico: Controle do Diabetes Insípido (DI)

    [Deficiência de arginina vasopressina (AVP-D) Palestrante: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, administradora principal do grupo do Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" (Você tem deficiência de arginina vasopressina?) sobre os recursos, sintomas, testes e a experiência do paciente que vive com deficiência de arginina vasopressina, anteriormente conhecida como diabetes insípido. Registre-se aqui

  • Bate-papo da comunidade espanhola

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Olhando para o futuro: A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester está chegando

    Ao entrarmos nas últimas semanas do verão, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano - a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro. Essa semana dedicada é uma oportunidade importante para aumentar a conscientização […]

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.