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5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD
Localização: Nova York, NY
Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.
Slides de apresentação
As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que ajudem pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais sobre ECD. O ECDGA é grato pelos esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes do ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotos da recepção
As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD com profissionais médicos e famílias do ECD em 26 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem e se envolverem com a comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
Fotos da reunião de pacientes
As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 27 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, o que permitiu um grande apoio e conexões dentro dessa comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
