por admin | maio 5, 2020 | Viver com ECD
Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que...
por admin | abr 28, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
ENERGIA Por Giuseppe De Simone (MARÇO-ABRIL DE 2020) Nesses dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Portanto, agora vou falar sobre energia. Na escola, aprendi que a energia elétrica surge da diferença de potencial elétrico entre...
por admin | mar 31, 2020 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O que é um consenso? Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como Erdheim-Chester Doença, de um grupo de médicos especialistas que têm um conhecimento específico sobre a doença. Esse grupo de especialistas concorda com o conhecimento...
por admin | mar 24, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
A intenção do nosso blog é atualizar nossos membros com informações importantes que podem afetarafetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD e de suas famílias. Tentamos fornecer essas informações com a assistência de ume orientação de nossos confiáveis profissionais...
por admin | jan 30, 2020 | Viver com ECD
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes...
por admin | out 23, 2019 | Viver com ECD
Estamos há 10 ANOS FORTES!!! O ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você peça a 10 de seus amigos ou familiares que doem US$ 10 cada um para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento...
