por admin | jun 24, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
A Corrida/Caminhada Virtual ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para pesquisas sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD. A família Atnip se reuniu no...
por admin | mar 1, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
Diretrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para histiocitose Publicado em março de 2021 O site ECDGA tem o prazer de anunciar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – uma aliança dos principais centros de câncer – publicou uma...
por admin | nov 24, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão no horizonte da comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente que vai de 1º a 31 de...
por admin | set 13, 2020 | Pesquisa, Viver com ECD
Por Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com um distúrbio histiocítico semelhante à Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por um transplante de medula...
por admin | jun 2, 2020 | Viver com ECD
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não...
por admin | maio 19, 2020 | Viver com ECD
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento...
