av admin | jun 3, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunne kunngjøre et nytt ECD Referral Care...
av admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease (ECD), hedrer verdige frivillige under National Volunteer Week. ECDGA frivillige...
av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
av admin | des 16, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...
av admin | nov 1, 2021 | ECDGA Nyheter
Et sjeldent fellesskap vil gå sammen for å knytte kontakter og lære. Endelig vil Erdheim-Chester Disease (ECD) -fellesskapet av pasienter, pårørende og leger samles igjen! Under pandemiens utfordringer var det å betjene medlemmene våre fortsatt høyeste...
