av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
av admin | jan 30, 2020 | Å leve med ECD
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte...
av admin | okt 23, 2019 | Å leve med ECD
Vi er 10 ÅR STERKE!!! ECDGA samler inn penger for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familie om å donere $ 10 hver for en 10-ukers feiring! Fra 10. oktober til 12. desember vil 10-10-10-arrangementet være vår enkleste...
av admin | sep 28, 2019 | ECDGA Nyheter
Matriark, president og grunnlegger av ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. I løpet av de siste ti årene har Kathy holdt sitt løfte om aldri å slutte å lete etter svar. Kathys utholdenhet gjennom prøvelser og tragedier førte henne frem til det ECD Global Alliance er i...
