av admin | okt 28, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne meddele at Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig møtte ECDGAs styreformann Diane Schriner for å begynne planleggingen av ECDGAs pasient- og familiesamling og medisinske...
av Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nyheter
Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy Stockholm, Sverige September 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal...
av Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr....
av admin | sep 21, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022! Registrer deg for online deltakelse Tider vises i østlig amerikansk tid. 10:00 – Dr. Robert Franklin Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli delt informasjon om UC-klinikken, de ansatte,...
av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
