door Kathy Brewer | nov 11, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws
Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition Stockholm, Zweden September 2022 Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de...
door Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Algemeen nieuws, Leven met ECD
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te...
door admin | sep 21, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022! Registreren voor online aanwezigheid Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10:00 uur – Dr. Robert Franklin Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gedeeld over de UC...
door admin | feb 24, 2022 | Algemeen nieuws, Bewustzijn, Leven met ECD
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
door admin | jan 4, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de 2021 ECD Research Grant toegekend aan Dr. Francesco Pegoraro van het...
