av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
av admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nyheter
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....
av admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nyheter
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
av admin | jan 30, 2020 | Å leve med ECD
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte...
