ECD Global Alliance er glade for å kunngjøre at påmeldingen nå er åpen for 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium, som skal avholdes i Birmingham, Alabama. Dette viktige årlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer,...
I helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida – en av verdens ledende samlinger for hematologer og forskere på sjeldne sykdommer. ECDGAs...
For de som lever med sykdommen Erdheim-Chester, bringer hver dag med seg uvisshet. Men i dag går samfunnet vårt sammen for å vise at ingen går denne reisen alene. Din Giving Tuesday-donasjon vil bli matchet med opptil 90 000 dollar, noe som dobler den kjærligheten,...
I forrige uke representerte ECDGAs president Diane Schriner og ECDGAs stabsmedlem Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med Dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
