Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk – Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september. Denne uken er en...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...
Jeg ønsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance. Diane har vært en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist ekstraordinær medfølelse, innsikt og styrke. Diane...
Tiden tikker og går. ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run avsluttes 15. juli, og vi er så nærme målet vårt. Med 20 999,62 dollar innsamlet er vi bare noen få skritt fra å nå målet på 25 000 dollar – men vi trenger din hjelp for å nå det. Hver...
