av admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nyheter
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i...
av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
av admin | mai 19, 2020 | Å leve med ECD
Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte målrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller...
av admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nyheter
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
