Global støtte øker

Global støtte øker

Et internasjonalt virtuelt møte om histiocytose ble avholdt i september i forbindelse med Histiocytosis Awareness Month i 2021. Webinaret ble organisert og arrangert av den spanske operasjonsforeningen, og tilhørerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall...
2021 ECD Awareness Week

2021 ECD Awareness Week

  Erdheim-Chester Uke for sykdomsbevissthet 13. – 18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek   ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige Erdheim-Chester uke for sykdomsbevissthet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten...
Klatring for helbredelse

Klatring for helbredelse

Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ECD.  Atnip-familien samlet seg på den nylige farsdagen...
ECD Care Network betjener nå pasienter i Michigan

ECD Care Network betjener nå pasienter i Michigan

Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolte av å kunngjøre det første ECD Referral Care Center i Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere det nyeste tilskuddet til ECD Referral Care Center-nettverket,...
2021 Dag for sjeldne sykdommer

2021 Dag for sjeldne sykdommer

HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...