av admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease (ECD), hedrer verdige frivillige under National Volunteer Week. ECDGA frivillige...
av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
av admin | nov 3, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
Tirsdag 16. november 2021 Bli med ekspertene på dette vitenskapelige møtet for å lære og dele funn om histiocytose. Det virtuelle medisinske symposiet 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium vil bli avholdt på nett fra kl. 09.00 til 14.15 CT (UTC -5)...
av admin | nov 1, 2021 | ECDGA Nyheter
Et sjeldent fellesskap vil gå sammen for å knytte kontakter og lære. Endelig vil Erdheim-Chester Disease (ECD) -fellesskapet av pasienter, pårørende og leger samles igjen! Under pandemiens utfordringer var det å betjene medlemmene våre fortsatt høyeste...
av admin | okt 12, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
Du kan spille en stor rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller pårørende, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i undersøkelsen Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble dannet, var det behov for forskning for å bidra til bedre...
