av Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nyheter
Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy Stockholm, Sverige September 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal...
av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
av Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr....
av admin | sep 21, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022! Registrer deg for online deltakelse Tider vises i østlig amerikansk tid. 10:00 – Dr. Robert Franklin Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli delt informasjon om UC-klinikken, de ansatte,...
av admin | jun 3, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunne kunngjøre et nytt ECD Referral Care...