av admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nyheter
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i...
av admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nyheter
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
av admin | jan 30, 2020 | Å leve med ECD
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte...
av admin | sep 28, 2019 | ECDGA Nyheter
Matriark, president og grunnlegger av ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. I løpet av de siste ti årene har Kathy holdt sitt løfte om aldri å slutte å lete etter svar. Kathys utholdenhet gjennom prøvelser og tragedier førte henne frem til det ECD Global Alliance er i...
