Spre budskapet

Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av våre støttespillere i samfunnet for å opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom!

Vi mener at bevisstgjøring av allmennheten, og spesielt helsepersonell, er avgjørende for tidlig diagnostisering og eksepsjonell behandling.

Takk for din innsats for å rette oppmerksomheten mot Erdheim-Chester Sykdom for mer utdanning til leger, mer midler til forskning og mer håp for familiene som kjemper! Vi takker deg for ditt engasjement for å hjelpe disse pasientene og deres familier med å finne håp!

SAMMEN KAN VI #ENDECD!

Engasjer også lokalsamfunnet ditt!

• Skilt i hagen – be om en grafisk tegning som du kan ta med til et lokalt trykkeri eller et nettbasert trykkeri, og få familie og venner til å spre dem rundt i nabolaget!
• Bånd – finn våre bånd med sebraprint på nettet eller i din lokale hobbybutikk. Å lage en nål med et bevissthetsbånd til omsorgsteamene dine, venner, naboer eller kolleger er en enkel måte å dele noe med andre på for å spre budskapet om ECD. Hvis du finner store bånd, kan du også bruke dem på hageskiltene dine!
• Del din historie om livet med ECD med lokalnyhetene – din nyhetskanal vil være en god ressurs for å gjøre ECD kjent for massene. En personlig samtale eller et snarlig besøk i studio kan hjelpe deg med å få et liveinnslag i september – slik at du har god tid til å forberede deg!

Utstyr for bevisstgjøring

Få tak i den nye ECD Super Support Squad-skjorten!
Velg mellom flere stiler og farger. Overskuddet på skjortesalget går til ECDGA! Internasjonal frakt er tilgjengelig. Tips: Det er best å kjøpe utstyret ditt under en åpen kampanje, ta kontakt med teamet vårt for mer informasjon.

Besøk vår T-skjortebutikk her: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dagen for sjeldne sykdommer

Samfunnet deltar også i den årlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gjøre en global innsats i disse periodene, eller når som helst i løpet av året, ved å spre bevissthet og samle støtte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert år. Hovedformålet med Rare Disease Day er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.

Kampanjen retter seg først og fremst mot allmennheten, men har også som mål å øke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.

Hvordan du kan engasjere deg

Hva kan du gjøre for å øke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene våre, ikke vent på at noen andre skal øke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for å spre budskapet. Ved å dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til å gjøre fremtiden for pasienter og familier lysere.

Del din historie

• Skriv en artikkel for publikasjoner som fremmer sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily.
• Skriv til redaktøren i din lokale avis, radio- eller TV-stasjon om hvordan ECD har påvirket deg og din familie.
• Fortell om opplevelsen din til venner, familie og andre i lokalsamfunnet.
• Lag en video til YouTube eller sosiale nettsteder der du forteller hvorfor ECD er viktig for deg.
• Bruk e-postsignaturen din som en mulighet til å lenke til en personlig blogg eller nettstedet ECDGA for å øke nettverkets kunnskap om ECD.
• Finn andre pasienthistorier på ECD her.

Bli sosial

• Følg oss på noen av mediesidene våre og bli med i samtalen!
• Del informasjon på sosiale medier ved å bruke emneknaggene #endECD #ECDAwareness.

Vær vertskap for et arrangement

ECD Awareness Week, Rare Disease Day og World Cancer Day er alle gode unnskyldninger for å samle venner og familie for å diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere måter og typer aktiviteter som kan organiseres for å skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning på ECD. Hvis du planlegger å arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for å få hjelp eller få svar på spørsmål. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller gå hit.

Fortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til å bidra til å spre budskapet og inspirere andre til å komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter:

• Organiser et informativt foredrag
• Møte med lokale eller nasjonale myndigheter for å diskutere utdanning for offentlig støttede medisinstudier
• Organiser en bevisstgjøringsutstilling på en lokal skole eller et sykehus
• Bring ECD Awareness til en lokal skole
• Arrangere en stille auksjon, kakesalg, spis-og-donér-arrangement eller idrettsarrangement
• Delta på et arrangement i nærheten av deg
• Andre ideer og ressurser til innsamlingsaksjoner

Utdanne

Din behandlende kliniker vet kanskje om Erdheim-Chester Disease, men hva med resten av sykehuspersonalet? Spør om du kan legge igjen brosjyrer for leger i området for profesjonell kommunikasjon. Ta kontakt med teamet vårt hvis du ønsker en brosjyre for følgende spesialiteter som hjelp i arbeidet med å øke bevisstheten. Generelle brosjyrer er også tilgjengelige.

• Hematolog
• Endokrinolog
• Patolog

Frivillig

Hjelp ECDGA med å øke bevisstheten ved å bruke frivillig tid på et av våre pågående bevisstgjøringsprosjekter – som å kontakte leger for å koordinere medisinske presentasjoner på ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid.