1. Hjem
  2. Ressurser for omsorgspersoner

Ressurser for omsorgspersoner

Pårørende til personer med sjeldne sykdommer står overfor noen helt spesielle utfordringer. Du har kanskje til og med stått overfor den spesielle utfordringen det er å være den som må lære opp helsepersonell og andre om Erdheim-Chester sykdommen. Derfor trenger du informasjon, opplæring og verktøy som kan hjelpe deg med å håndtere de mange krevende oppgavene du står overfor når du tar deg av den du er glad i. Kildene nedenfor viser deg til organisasjoner som tilbyr hjelp og/eller informasjon som kan være til hjelp.

For å komme i kontakt med andre som tar seg av pårørende med ECD, kan du delta på våre virtuelle chatter for pårørende. Registrer deg for neste møte her.

Avlastningsprogrammer for omsorgspersoner

NORD gir økonomisk støtte for å gi omsorgspersoner en pause for å delta på en konferanse, et arrangement eller rett og slett ha en ettermiddag eller kveld borte fra omsorgsarbeidet. Tildelingene skjer etter først-til-mølla-prinsippet til kvalifiserte personer.

Påvirkningsarbeid og støtte

Caregiver Action Network (CAN) er en organisasjon for pårørende som arbeider for å forbedre livskvaliteten for de mer enn 65 millioner amerikanerne som tar seg av sine nærmeste med kroniske lidelser, funksjonshemninger, sykdom eller alderdomssvekkelse. CAN er en ideell organisasjon som tilbyr opplæring, likemannsstøtte og ressurser til pårørende, og henvender seg til et bredt spekter av pårørende og omsorgssituasjoner.

Family Caregiver Alliance Denne organisasjonen er en offentlig stemme for pårørende, og tilbyr hjelp gjennom utdanning, tjenester, forskning og påvirkningsarbeid.

Styrker omsorgspersoner Dette nettstedet er et trygt og omsorgsfullt sted for alle pårørende, med emosjonell og åndelig støtte og en stor mengde ressurser for pårørende, både på og utenfor nettet.

Foreningen for usynlige funksjonshemninger (IDA) oppmuntrer, utdanner og knytter sammen mennesker og organisasjoner som er berørt av sykdom, smerte og funksjonshemming over hele verden. IDA tilbyr også ressurser for informasjon om ulike sykdommer, hjelp til å dekke utgifter til medisiner, uføretrygd og mer.

HealingWell.com har et blomstrende støttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som hjelper pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med kronisk sykdom.

The Akademiet for ernæring og dietetikk (tidligere American Dietetic Association) tilbyr nøyaktig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.

Den amerikanske ernæringsforeningen American Nutrition Association fremmer optimal helse gjennom utdanning i ernæring og velvære. Foreningen utdanner både lekfolk og fagfolk om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, og fokuserer på vitenskapsbasert ernæring.

LLS’ individuelle ernæringskonsultasjoner

Pasienter og deres omsorgspartnere kan få en gratis én-til-én-telefonkonsultasjon med en av LLS’ registrerte ernæringsfysiologer som har ekspertise innen onkologisk ernæring. Å spise godt hjelper kreftpasienter med å føle seg bedre, holde seg sterkere og tåle bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og friskt vev som er skadet som følge av kreftbehandling. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ senter for ernæringsopplæring på 877-467-1936.

Bestill time og få mer informasjon her: www.LLSnutrition.org/schedule

Artikler om omsorgspersoner
InformationWebsite
Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver.https://www.helpforcancercaregivers.org/
Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care.http://www.caregivingclub.com/
A visual Education Center for Family Caregivershttp://www.videocaregiving.org/caregiving.php
Tool box of resources for caregivershttp://caregiveraction.org/resources/toolbox/
Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviorshttps://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors
Checklists and information to help the caregiverhttp://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf
Six Things Seniors Can Do To Improve Memoryhttps://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory
Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guidehttps://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html
Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundationhttp://www.ndrf.org/Caregiving.htm
Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need.http://www.lotsahelpinghands.com/
General information regarding caregivers or carers.http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver
Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairmentshttp://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392
Personal growth and self-help websitehttp://www.healyourlife.com/wisdom
A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life.http://www.caringinfo.org
10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Beinghttp://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/
Eating for Your Brain as a Seniorhttp://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior
Mourning A Parent or Spouse's Deathhttps://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm
Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Roomhttp://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8
Blogger for omsorgspersoner
Description of Blog Website
Caregiver to a chronically ill husband writes about her experienceshttp://spousalcare.blogspot.com

ECD medisinske eksperter i samfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av samfunnet med å forstå det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for å dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.

Hvis du vet om andre ressurser som bør listes opp, er du velkommen til å kontakte oss.