Ressurser for omsorgspersoner
Pårørende til personer med sjeldne sykdommer står overfor noen helt spesielle utfordringer. Du har kanskje til og med stått overfor den spesielle utfordringen det er å være den som må lære opp helsepersonell og andre om Erdheim-Chester sykdommen. Derfor trenger du informasjon, opplæring og verktøy som kan hjelpe deg med å håndtere de mange krevende oppgavene du står overfor når du tar deg av den du er glad i. Kildene nedenfor viser deg til organisasjoner som tilbyr hjelp og/eller informasjon som kan være til hjelp.
For å komme i kontakt med andre som tar seg av pårørende med ECD, kan du delta på våre virtuelle chatter for pårørende. Registrer deg for neste møte her.
Avlastningsprogrammer for omsorgspersoner
NORD gir økonomisk støtte for å gi omsorgspersoner en pause for å delta på en konferanse, et arrangement eller rett og slett ha en ettermiddag eller kveld borte fra omsorgsarbeidet. Tildelingene skjer etter først-til-mølla-prinsippet til kvalifiserte personer.
Påvirkningsarbeid og støtte
Caregiver Action Network (CAN) er en organisasjon for pårørende som arbeider for å forbedre livskvaliteten for de mer enn 65 millioner amerikanerne som tar seg av sine nærmeste med kroniske lidelser, funksjonshemninger, sykdom eller alderdomssvekkelse. CAN er en ideell organisasjon som tilbyr opplæring, likemannsstøtte og ressurser til pårørende, og henvender seg til et bredt spekter av pårørende og omsorgssituasjoner.
Family Caregiver Alliance Denne organisasjonen er en offentlig stemme for pårørende, og tilbyr hjelp gjennom utdanning, tjenester, forskning og påvirkningsarbeid.
Styrker omsorgspersoner Dette nettstedet er et trygt og omsorgsfullt sted for alle pårørende, med emosjonell og åndelig støtte og en stor mengde ressurser for pårørende, både på og utenfor nettet.
Foreningen for usynlige funksjonshemninger (IDA) oppmuntrer, utdanner og knytter sammen mennesker og organisasjoner som er berørt av sykdom, smerte og funksjonshemming over hele verden. IDA tilbyr også ressurser for informasjon om ulike sykdommer, hjelp til å dekke utgifter til medisiner, uføretrygd og mer.
HealingWell.com har et blomstrende støttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som hjelper pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med kronisk sykdom.
The Akademiet for ernæring og dietetikk (tidligere American Dietetic Association) tilbyr nøyaktig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.
Den amerikanske ernæringsforeningen American Nutrition Association fremmer optimal helse gjennom utdanning i ernæring og velvære. Foreningen utdanner både lekfolk og fagfolk om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, og fokuserer på vitenskapsbasert ernæring.
LLS’ individuelle ernæringskonsultasjoner
Pasienter og deres omsorgspartnere kan få en gratis én-til-én-telefonkonsultasjon med en av LLS’ registrerte ernæringsfysiologer som har ekspertise innen onkologisk ernæring. Å spise godt hjelper kreftpasienter med å føle seg bedre, holde seg sterkere og tåle bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og friskt vev som er skadet som følge av kreftbehandling. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ senter for ernæringsopplæring på 877-467-1936.
Bestill time og få mer informasjon her: www.LLSnutrition.org/schedule
Artikler om omsorgspersoner
Information | Website |
---|---|
Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
Blogger for omsorgspersoner
Description of Blog | Website |
---|---|
Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
ECD medisinske eksperter i samfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av samfunnet med å forstå det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for å dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
Hvis du vet om andre ressurser som bør listes opp, er du velkommen til å kontakte oss.