Kom i kontakt med andre

Instagram er en app for sosiale nettverk som er laget for å dele bilder og videoer fra en smarttelefon. I likhet med Facebook eller Twitter har alle som oppretter en Instagram-konto, en profil og en nyhetsfeed. Når du legger ut et bilde eller en video på Instagram, vises det på profilen din.
ECDGA handle: @erdheim_chester Emneknaggforslag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Medlemmene blir med i den chat-økten som passer deres rolle for å diskutere ulike temaer. Disse nettbaserte møtene er en flott måte å bli kjent med andre familier på ECD, stille spørsmål, dele historier og finne fellesskap.

Denne kontoen er en kilde for medisinsk fagpersonell, forkjempere for sjeldne sykdommer og andre interessenter til å holde seg oppdatert om medisinske nyheter relatert til ECD. For å følge ECDGA må du være medlem av LinkedIn.

Dette er en offentlig side som er tilgjengelig for alle. ECDGA legger ut innlegg, og hvem som helst kan svare eller reagere på disse innleggene. ECDGA publiserer emner om ting som skjer i organisasjonen eller organisasjonens initiativer.

For å hindre at det kommer telefonselgere, er dette en lukket gruppe for pasienter, familie og nære venner. Personer må godkjennes av administrasjonen for å bli medlem av denne gruppen, som vil bekrefte at de kjenner et registrert medlem av ECDGA. Når du er medlem, kan du invitere andre til å bli medlem av gruppen. Formålet med denne gruppen er å gjøre det mulig å dele erfaringer mellom dem som er berørt av ECD.

Dette er en lukket gruppe, omtrent som den private Facebook-gruppen beskrevet ovenfor, men spesielt for spansktalende medlemmer.

Dette er en offentlig gruppe, men en Facebook-bruker må likevel bli medlem før han eller hun kan legge ut innlegg. Publikum kan imidlertid se innlegg uten å bli medlem. Denne gruppen er ikke regulert eller overvåket direkte av ECDGA.

Medlemmene må melde seg inn i RareConnect og deretter bli med i et spesifikt fellesskap, segmentert etter sykdom. Fordelen med dette sosiale mediefellesskapet er at innleggene kan oversettes av mennesker mellom engelsk, fransk, italiensk, spansk, tysk, portugisisk, russisk og serbokroatisk. Dette nettstedet fokuserer kun på personer med sjeldne sykdommer.

Dette mediet gir brukerne mulighet til å legge ut korte oppdateringer, bilder og videoer. Ved å merke bestemte emner med emneknaggen «#» og andre Twitter-brukere med «@»-tegnet får du mer oppmerksomhet.
ECDGA handle: @ECDGA Forslag til emneknagger: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Finn videoer laget av ECDGA og andre på denne kanalen. Husk å dele, kommentere eller like favorittene dine!