Arrangementer Search and Views Navigation

Arrangement Views Navigation

Arrangementer

I dag

  • Felles chat for pårørende

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Chat i det spanske samfunnet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Kanadisk samfunnschat

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Tema: Håndtering av smerte, utmattelse og depresjon hos ECD

    Foredragsholder: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Dato: 19. februar 2026 19. februar 2026 Tid: 13:00 CST Kevin O'Brien er sykepleier […]

  • Community Chat i Australia/New Zealand

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Peer-to-Peer-chat i fellesskapet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Chat i det franske samfunnet

    Dato: 11. juli 2025 11. juli 2025

    Tid: 8:00 til 9:00 CT

  • Chat i det italienske samfunnet

    Dato: 15. april 2025 15. april 2025

    Tid: 12:00

  • 11. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende – Birmingham 2026

    Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine arrangerer en pasient- og familiesamling for å støtte pasienter, familier, klinikere og forskere. Arrangementet vil inneholde pedagogiske diskusjoner, kontakt med lokalsamfunnet og oppdateringer om behandlingsfremgang og ressurser for pasientbehandling.

  • Det 11. årlige medisinske ECD-symposiet – Birmingham 2026

    UAB Heersink School of Medicine 1670 University Blvd,Birmingham,AL,United States

    Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine er vertskap for et medisinsk symposium som samler ledende eksperter og det globale ECD-fellesskapet for å dele forskningsfremskritt, klinisk innsikt og ressurser. Deltakerne kan forvente seg utdannende økter, nettverksbygging og oppdateringer om nye behandlinger.