Dette er starten på den virtuelle opplæringsserien Beyond the Office Visit, som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association. Foredragsholderne Deandre Pate og Victoria Lassen fra Memorial Sloan Kettering går gjennom hvordan man kan håndtere helsekostnader, finne lokal hjelp og redusere logistiske byrder når man lever med en histiocytosesykdom. Innspilt i februar 2022
Det ble avholdt et webinar for å forklare det nyeste Erdheim-Chester Disease (ECD) og lære hvordan man kan bruke det som støtte for behandling og betaling. Spørsmål som ble besvart etter møtet, er lagt ut her. Innspilt i juni 2020
I denne gjennomgangen av de nyeste ECD Consensus Guidelines 2020 er presentasjonen og diskusjonen skreddersydd for det medisinske fagmiljøet. Del den gjerne med kollegene dine eller omsorgsteamet ditt. Innspilt i november 2020
I dette webinaret hjelper legene ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) deg med å forstå hvordan nåværende øyepåvirkning kan påvirke dagliglivet, og hvordan du kan oppnå bedre resultater. Dette vil også være av interesse for pasienter som ikke har noen nåværende øyepåvirkning, men som kan få problemer med øynene i forbindelse med kommende behandlinger. […]
Dette webinaret, som arrangeres av Histiocytosis Association og Disease Global Alliance i fellesskap Erdheim-Chester Disease Global Alliance, med fokus på ECD og dekker endokrine tilstander og håndteringen av disse på tvers av alle histiocytoselidelser. Innspilt mars 2021
En gjennomgang av de nylig publiserte National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® for histiocytose. NCCN har utviklet disse nye retningslinjene for klinisk praksis for å gi den nyeste evidensen og ekspertkonsensus for diagnostisering og behandling av de tre vanligste formene for histiocytose hos voksne: Langerhans cellehistiocytose (LCH), Erdheim-Chester sykdom (ECD) og Rosai-Dorfmans sykdom. Innspilt i […]
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ledet utdanningsmøtet ved å presentere temaet Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chesterpågående behandlinger og studier. Foredraget inneholdt beskrivelser av histiocytære lidelser hos voksne og vanlige kliniske trekk og behandlinger som har vist seg å være effektive. Det ble delt diagnostiske tips for å hjelpe leger med […]
Innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chesterpågående behandlinger og studier Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, innledet det pedagogiske møtet med å presentere temaet innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier. Foredraget inneholdt beskrivelser av histiocytære lidelser hos voksne, vanlige kliniske kjennetegn og behandlinger som har vist seg […]
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Dato: 28. august 2025 28. august 2025 Tid: 14:00 CT Foredragsholder: Pat Gildroy, ph.d. Pat Gildroy, hovedadministrator for Facebook-gruppen "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" om ressurser, symptomer, tester og pasienterfaringer for dem som lever med arginin-vasopressinmangel, tidligere kjent som diabetes insipidus. Registrer deg her
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
