Et tilbakeblikk på øyeblikk, milepæler og beskjeder du kanskje har gått glipp av.
Nå som 2025 nærmer seg slutten, tar vi oss tid til å se tilbake på et år som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og støtte. Enten du har fulgt nøye med på oppdateringene våre eller om livet har kommet i veien (vi skjønner det), har du her sjansen til å få med deg alt som gjorde dette året meningsfylt.
Vi var samlet i Barcelona, og virkningen nådde langt utenfor lokalet.
Et av de sterkeste øyeblikkene i 2025 var vår 10. årlige pasient- og pårørendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og pårørende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til å ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg.
Kunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene på forespørsel – fra spørsmål og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har også publisert både agendaen for pasient- og pårørendemøtet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp.
I 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordinær innsats for å fremme bevissthet, forskning, behandling og støtte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. På den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for å hjelpe den medisinske verden med å forstå og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for å støtte den årlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret også Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enestående gjestfrihet, lederskap og engasjement for å bidra til å gjøre samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den ånden av samarbeid, service og håp som driver det globale ECD-fellesskapet fremover.
Vi har lansert en ny nettside – designet med tanke på deg.
En av de mest spennende milepælene bak kulissene i år var lanseringen av vår fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den ennå, er det nå en flott anledning til å utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for å være raskere, enklere å navigere og mer tilgjengelig, og er nå tilgjengelig på 12 språk, noe som gjenspeiler vår kontinuerlige forpliktelse til å gjøre pålitelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er berørt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til opplæringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer – alle elementer ble redesignet for å gi bedre service til vårt voksende globale fellesskap. Vi håper det hjelper deg med å finne det du trenger – enten det er svar, kontakt eller støtte.
Vi gikk, vi løp og vi rullet – for håpet og for hverandre.
2025 var også et år med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. Vår årlige virtuelle «Run, Walk & Roll for Hope» var ikke bare en suksess – den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder.
Hvis du noen gang har lurt på om det å bygge opp et innsamlingsteam virkelig gjør en forskjell, viser artikkelen vår om «Stronger Together» nøyaktig hvordan det å multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da året gikk mot slutten, så vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden vår. Du bidro til å skyve termometeret høyere og høyere, og da vi sa «Vi er så nær» – sådukket duopp.
Som avslutning på året lanserte vi vår gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til å støtte forskning, bevisstgjøring og tjenester for ECD.
Vi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.
I høst arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sløyfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til å gjøre denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.
I tråd med denne åpenheten kom sebraen Ziggy tilbake for å snakke om hvor viktig det er å holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, støttegrupper eller lokale møter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i år, noe som minnet oss på at hver samtale teller – spesielt når den kommer fra noen som forstår hva du går gjennom.
Vi har også publisert en juleveiledning for å hjelpe pasienter og familier med å håndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av året byr på.
ECD-eksperter fra samfunnet vårt har bidratt til å utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for å øke bevisstheten om og forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for å hjelpe personer som nylig har fått diagnosen – eller som er nye i ECD-miljøet – med å forstå det grunnleggende om sykdommen på en klar og tilgjengelig måte. Den medisinske brosjyren er beregnet på å deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og pålitelig informasjon som støtter informert klinisk behandling. For å gi bedre service til vårt globale samfunn er pasientbrosjyren for øyeblikket tilgjengelig på fem språk, noe som bidrar til å sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden.
Hver måned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke på pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til å lære direkte fra ECD-eksperter, høre om den nyeste forskningen og behandlingstilnærminger, og få en bedre forståelse av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og pårørende mulighet til å komme i kontakt med hverandre, stille spørsmål og føle seg mindre alene. Disse månedlige programmene tilbys på flere språk, og bidrar til å sikre at personer over hele verden kan få tilgang til pålitelig informasjon, støtte og fellesskap – uansett hvor de bor eller hvilket språk de snakker.
Vi brakte ECD inn i nye medisinske rom – og inviterte pasientene til å forme fremtiden.
På American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til å snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgjørende for å øke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til å gjenkjenne sykdommen når de støter på den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.
Samtidig inviterte vi pasienter til å delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspråklige ECD-pasienter invitert til å delta i studier med fokus på levd erfaring, og dermed bidra til å forme fremtidige forskningsprioriteringer.
Utvidelse av omsorgssenteret
I 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) å utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I år ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs mål om å sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverandører. ECDGA er stolte av å kunne ønske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig støtte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til å forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og støtte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet.
Vi har sett fremover – og du er allerede invitert.
Hvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til å bli like innflytelsesrik.
Vi har allerede åpnet for påmelding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, må du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.
Vi kan ikke få sagt det nok: takk.
Dette året var fullt av meningsfulle øyeblikk – på grunn av deg. Enten du ga, deltok, møtte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, så er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med å øke bevisstheten, støtte familiene og drive forskningen fremover på en sykdom som altfor lenge har vært usynlig.
Hvis du har gått glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til å lese dem på nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et større bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig håp.
På vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. Nå gleder vi oss til å fortsette arbeidet sammen i 2026.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.