Chatter i lokalsamfunnet
Online-forbindelse med lokalsamfunnet ditt
ECD Global Alliance arrangerer hver måned virtuelle nettbaserte chatter for alle i ECD -samfunnet. Dette inkluderer pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, medisinsk personell, forskere osv.
De som registrerer seg på ECD Global Alliance, vil motta en e-post med informasjon om hver chat-økt som er relevant for deres rolle. Hvis du ennå ikke har registrert deg i gruppen, anbefaler vi at du gjør det her for å holde deg oppdatert og informert.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Sorgforbindelse
Å miste en av sine kjære til Erdheim-Chester sykdom er en utrolig smertefull reise, og ingen skal måtte gå gjennom den alene. Selv om vi ikke lenger planlegger sorgsamtaler på forhånd, er vi her for å støtte deg når du trenger det som mest. Kontakt vår pasientnavigator for mer informasjon.
Engelskspråklige grupper
1:00 PM – 2:00 PM CDT
September 30, 2025 1:00 PM CDT
Internasjonale grupper
Kanadisk samfunnschat
11:00 AM – 12:00 PM CDT
September 17, 2025 11:00 AM CDT
Tidligere har ECDGA gjennomført maskinskrevne, direkte nettbaserte chatter for samfunnet. Sammendrag av tidligere chat-økter ble samlet og arkivert her.
Vennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et møte eller webinar på ECD Global Alliance.
MERK: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Det vil ikke være noen medisinsk fagperson som bistår i disse samtalene. Hver pasient er unik, og vi kan ikke gi medisinske råd her; vi oppfordrer til å dele alle ideer med leger. Vennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse.