av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte på å samle inn journaler for 120 ECD pasienter og...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Informasjon til omsorgspersoner Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen. Omsorgsarbeid er en svært vanskelig jobb. For mange pårørende er de fysiske og emosjonelle...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Fremmedspråkinstruksjoner for påmelding til ECD -konferansen i Barcelona 26. mai 2025 Åpne Chrome som nettleser. Gå til registreringssiden på – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klikk på de tre vertikale prikkene øverst til...
av admin | des 28, 2019 | ECDGA Nyheter
Nok et år nærmer seg slutten! Vi er takknemlige for at ECD -samfunnet fortsetter å støtte organisasjonen i arbeidet med å hjelpe familier over hele verden. Ved hjelp av utallige givere, frivillige og medisinske fagpersoner har ECDGA siden starten for ti år siden vært...
av Asmaa Javed | jan 2, 2019 | ECDGA Nyheter
Vaksinasjonserklæring Det medisinske miljøet på ECD oppfordrer på det sterkeste til at alle vaksinerer seg mot covid-19. Det anbefales samtaler mellom enkeltpersoner og deres medisinske team om spesifikke situasjoner for ECD pasienter, og andre med underliggende...
