Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....
Hva er konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enige om evidensbasert og oppdatert kunnskap...
Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av enog veiledning av våre betrodde medisinske fagfolk. På grunn av økningen...
Vi er alle klar over risikoen for COVID-19-viruset (koronaviruset) som for tiden er i nyhetsbildet. I lys av dette og etter råd fra CDC, er det klokt for alle med underliggende medisinske tilstander å ta forholdsregler. Vennligst se...
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
