av admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...
av admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nyheter
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i...
av admin | nov 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020! Takket være en...
av admin | apr 28, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS-APRIL 2020) I disse vanskelige dagene trenger vi energi til å håndtere koronaviruset. Så nå skal jeg snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske potensialforskjellen mellom...
av admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nyheter
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....
av admin | mar 31, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Hva er konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enige om evidensbasert og oppdatert kunnskap...
