3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunne kunngjøre et nytt ECD Referral Care...
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease (ECD), hedrer verdige frivillige under National Volunteer Week. ECDGA frivillige...
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer har fått Erdheim-Chester Disease Research Grant for å gjennomføre en overlevelsesstudie. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer på å bruke collegefotballen som plattform for å sette søkelyset på...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler Young Investigator Research Grant til italiensk lege for å utforske det genetiske landskapet til ECD. ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt 2021 ECD Research Grant til Dr. Francesco Pegoraro, ved Meyer University...
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...
