Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester...
En introduksjon for dem som nylig har fått diagnosen Hvis du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD), føler du deg kanskje overveldet, forvirret eller til og med redd. Det er helt forståelig. ECD er en svært sjelden tilstand,...
På den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt – pasienter,familier og medisinske eksperter samles i samme rom, med et felles mål: å drive fremgang i forståelsen, pleien og behandlingen av Erdheim-Chester Disease (ECD). Dette er det...
Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og konsekvensene er ofte omfattende. Derfor er en teambasert, tverrfaglig...
Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten av en lang dag. Kronisk utmattelse forbundet med ECD kan...
I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) vært et fyrtårn av håp for pasienter, familier og forskere som er opptatt av å forstå og behandle Erdheim-Chester Disease (ECD). Siden grunnleggelsen i 2009 har vi støttet mer enn 1000 familier over...
