Hvorfor et tverrfaglig team er viktig for ECD Pasienter

Hvorfor et tverrfaglig team er viktig for ECD Pasienter

Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og konsekvensene er ofte omfattende. Derfor er en teambasert, tverrfaglig...
Å håndtere utmattelse mens du lever med Erdheim-Chester sykdom

Å håndtere utmattelse mens du lever med Erdheim-Chester sykdom

Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten av en lang dag. Kronisk utmattelse forbundet med ECD kan...
A Mission of Hope: Hvordan ECDGA støtter pasienter og forskning

A Mission of Hope: Hvordan ECDGA støtter pasienter og forskning

I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) vært et fyrtårn av håp for pasienter, familier og forskere som er opptatt av å forstå og behandle Erdheim-Chester Disease (ECD). Siden grunnleggelsen i 2009 har vi støttet mer enn 1000 familier over...
Nybrottsarbeid innen Erdheim-Chester sykdomsforskning

Nybrottsarbeid innen Erdheim-Chester sykdomsforskning

I løpet av det siste halvannet tiåret har bemerkelsesverdige fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) gjort bemerkelsesverdige fremskritt i forskningen på denne sjeldne tilstanden. Forskere og medisinske eksperter har avdekket viktige innsikter i sykdommens...
Håndtering av utmattelse med Erdheim-Chester sykdom

Håndtering av utmattelse med Erdheim-Chester sykdom

Om mindre enn tre måneder samles det globale Erdheim-Chester Disease (ECD) samles til den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona. Denne milepælen samler medisinske eksperter, forskere, pasienter og pårørende med et felles mål: å fremme kunnskap, skape kontakter og...
Håndtering av utmattelse med Erdheim-Chester sykdom

Håndtering av utmattelse med Erdheim-Chester sykdom

Tretthet er et av de vanligste og mest utfordrende symptomene hos personer med Erdheim-Chester sykdom (ECD). I motsetning til vanlig tretthet kan ECD-relatert fatigue være vedvarende og overveldende, og påvirke daglige aktiviteter, arbeid og generelt velvære. Selv om...