Kostnadene ved sjeldne sykdommer

Kostnadene ved sjeldne sykdommer

av | mai 5, 2020 | Å leve med ECD

Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer...
ENERGI

ENERGI

av | apr 28, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter

ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS-APRIL 2020)   I disse vanskelige dagene trenger vi energi til å håndtere koronaviruset. Så nå skal jeg snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske potensialforskjellen mellom...
Samfunnskontakt under covid-19

Samfunnskontakt under covid-19

av | mar 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter

Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av enog veiledning av våre betrodde medisinske fagfolk. På grunn av økningen...
Smerte og utmattelse

Smerte og utmattelse

av | jan 30, 2020 | Å leve med ECD

For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte...
10-årsjubileumsutfordring

10-årsjubileumsutfordring

av | okt 23, 2019 | Å leve med ECD

Vi er 10 ÅR STERKE!!! ECDGA samler inn penger for fremtiden, og vi trenger din hjelp!  Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familie om å donere $ 10 hver for en 10-ukers feiring! Fra 10. oktober til 12. desember vil 10-10-10-arrangementet være vår enkleste...