av admin | mar 1, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Nasjonalt nettverk for kreftbehandling (NCCN) Retningslinjer for histiocytose Publisert mars 2021 ECDGA er glade for å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en allianse av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for...
av admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...
av admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nyheter
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i...
av admin | nov 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020! Takket være en...
av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
