Øve på solsikkerhet med ECD

Øve på solsikkerhet med ECD

av | mai 19, 2020 | Å leve med ECD

Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte målrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller...
Kostnadene ved sjeldne sykdommer

Kostnadene ved sjeldne sykdommer

av | mai 5, 2020 | Å leve med ECD

Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer...
ENERGI

ENERGI

av | apr 28, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter

ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS-APRIL 2020)   I disse vanskelige dagene trenger vi energi til å håndtere koronaviruset. Så nå skal jeg snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske potensialforskjellen mellom...
Høydepunkt for de ansatte: Direktøren din

Høydepunkt for de ansatte: Direktøren din

av | apr 21, 2020 | ECDGA Nyheter

Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....