av admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...
av admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nyheter
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i...
av admin | nov 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020! Takket være en...
av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
av admin | jun 2, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever også andre effekter som ikke er direkte...
