av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg
Vår vert fra Bellvitge universitetssykehus, Dr. Xavier Solanich, ønsker sammen med styremedlem i ECDGA, Dr. Juvianee Estrada-Veras, pasienter, familier og helsepersonell hjertelig velkommen til Barcelona for den årlige pasient- og familiesamlingen. Dette spesielle...
av admin | sep 21, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022! Registrer deg for online deltakelse Tider vises i østlig amerikansk tid. 10:00 – Dr. Robert Franklin Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli delt informasjon om UC-klinikken, de ansatte,...
av admin | jun 3, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunne kunngjøre et nytt ECD Referral Care...
av admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease (ECD), hedrer verdige frivillige under National Volunteer Week. ECDGA frivillige...
av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
